Partager le chemin en Alliance

Dans cette période de crise sanitaire qui complique l’accompagnement des malades en fin de vie, c’est une responsabilité supplémentaire de conduire cette équipe empêchée dans l’accueil de nouveaux bénévoles puisqu’aucune formation initiale n’a pu leur être dispensée ces derniers mois alors qu’il faut compter un an pour être en mesure de soutenir les familles éprouvées. Un rythme plus normal pour tous devrait reprendre en fin d’année, avec la généralisation de la vaccination et la possibilité de visiter de nouveau les résidents en institutions.

Marie-Laure Pommarède indique pudiquement que les gens se consacrent à un bénévolat de cette nature lorsqu’un événement les y a invités sur leur parcours. « J’aime le contact, cela fait 12 ans que je suis impliquée dans cette démarche. » D’abord à Paris, au sein de Rivage, puis en Périgord où elle avait un pied à terre qu’elle occupe désormais à l’année. « Être utile, avoir le sentiment d’apporter à l’autre : c’est ce qui me porte, c’est gratifiant. Les professions médicales, surtout avec la crise que nous traversons, se concentrent sur les soins et les gestes techniques, elles ont moins de temps à consacrer à l’accompagnement. Il n’est pas question de nous substituer aux professionnels, mais d’apporter une présence réconfortante. » Impliquée depuis quatre ans aux côtés des animateurs d’Alliance 24, la nouvelle présidente se sent soutenue par la précédente, qui s’était elle-même appuyée sur celle d’avant… « Dans toute association, il faut une équipe et la présidente en est la porte-parole. Dany Briot a beaucoup fait, elle exprimait le souhait d’arrêter, après avoir déjà repoussé cette échéance. » C’est en confiance que les savoir-faire vont circuler pour continuer à fédérer une équipe déjà soudée pour un objectif commun : une présence au plus près des familles, nombreuses à attendre une aide dans ces moments difficiles. « Nous manquons toujours de bénévoles accompagnants, c’est tout à fait différent de passer ce cap-là pour nos soutiens et adhérents. »

Accompagner les familles malgré tout

L’activité d’Alliance 24 pour cette année 2020 marquée par la paralysie Covid témoigne des pérégrinations d’une équipe de bénévoles face au virus, des freins imposés et de la bonne volonté de chacun pour assurer le fonctionnement de l’association, avec un suivi administratif souvent ingrat et un investissement personnel pour maintenir les contacts, avec la complicité des animatrices d’Ehpad par visio ou téléphone pour le lien avec certains patients.

Ainsi, l’activité globale des bénévoles a représenté  2 268 heures en 2020 … contre 4 206 heures en 2019. Et ils ont parcouru 17 544 km, à comparer aux 45 742 km en 2019. Le confinement n’a pourtant pas empêché des familles de se heurter à la fin de vie d’un proche et donc d’avoir besoin de l’accompagnement nécessaire. Pour être efficace dans ses actions, Alliance aurait dû, comme d’habitude, mener de front trois objectifs pérennes : l’accompagnement, la formation, la sensibilisation de la société à un autre regard sur la maladie grave et la fin de vie.

Les permanences hebdomadaires à Périgueux et bimensuelles à Bergerac n’ont pas pu être assurées régulièrement pendant le confinement et l’ont été de façon très restrictive après. Les premiers contacts avec les familles des malades et avec les futurs bénévoles n’ont pas pu se nouer comme prévu.

L’accompagnement, la raison d’être profonde d’Alliance, est le poste le plus fortement impacté par les événements sanitaires : institutions fermées aux bénévoles pendant les confinements, sans réouverture ensuite pour certaines. Des soutiens téléphoniques ont pu prendre le relais. L’accompagnement à domicile, pratiqué depuis le début de l’association en 2006, a concerné 148 visites  auprès de 12 personnes. Celui en institution est moitié moindre qu’en 2019 avec 870 visites à 238 personnes différentes.

Face à la triste situation nationale d’obsèques organisées a minima, Alliance 24 s’est engagée auprès de la plateforme téléphonique “mieux traverser le deuil” mise en place au début du premier confinement : deux bénévoles périgourdines se sont impliquées pour neuf accompagnements téléphoniques auprès d’endeuillés. La formation nécessaire pour cette spécialité, planifiée par la fédération en 2020, n’a pas pu avoir lieu à cause de la crise Covid alors que plusieurs bénévoles étaient intéressés. Cette approche complémentaire sera dispensée plus tard.

De même, les réunions d’accompagnants indispensables aux bénévoles, avec des temps d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées, se sont tenues en pointillés et en visio, le psychologue qui apporte régulièrement son aide, Pierre Gurtler, n’ayant pu superviser que deux séances.

Enfin, les événements organisés par l’association pour sensibiliser le public, aider à porter un autre regard sur les soins palliatifs et la maladie grave, ont été empêchés. Pas de présence non plus lors de réunions de partenaires pour tendre la main à de nouveaux adhérents.

Continuer à former des bénévoles

En 2020, la formation initiale n’a représenté que 111 heures (348 h en 2019) et 980 km (2060 km  en 2019) alors que ces séances obligatoires permettent de devenir bénévole accompagnant : le dernier cycle, réunissant 13 personnes, a débuté en novembre 2019 et s’est terminé à grand peine en juin 2020 avec une séance très concentrée chez l’un des participants. Tous bénéficient ensuite d’un tutorat et aucune visite ne se fait, de toute façon, en solitaire au sein d’Alliance 24. Trois bénévoles formés ont demandé leur entretien de cooptation pour débuter un tutorat d’accompagnement avant de rejoindre les équipes… mais c’est hélas impossible tant que le retour en institution est suspendu. Et sur le cycle qui a pris fin en septembre 2019, un seul des quatre stagiaires a terminé son tutorat pour s’engager. Un module de formation initiale aurait du démarrer en novembre 2020… impossible, là encore, dans le contexte Covid.

La formation continue ne représente plus que 40 heures au lieu de 218 dans le plan précédent. Les bénévoles ont pourtant besoin de se retrouver et de se ressourcer autour de thèmes renouvelés, par exemple “Dépendance et dignité”, “Comment l’innovation peut-elle préserver l’humanisme en fin de vie ? » ou encore “la spiritualité : de la théorie à la pratique”… il va sans dire que la visio ne peut remplacer les “véritables” échanges sur de tels sujets.

« On pourrait penser que nous avons travaillé à mi-temps mais ce n’est pas l’exacte vérité », précise Dany Briot en dressant le bilan de cette année exceptionnelle. Alors que l’objectif premier d’accompagnement n’a pu se faire qu’en partie, Alliance 24 a du assurer en totalité toutes les charges administratives et bien davantage encore pour compenser l’éloignement. « Cette épidémie a impacté notre quotidien de bénévole, mais elle n’a pas eu raison de notre pugnacité. » La mission se poursuit, envers et contre tout. Alliance 24 recherche notamment des musiciens pour un projet de musique palliative et elle souhaite participer à l’aménagement de la salle des familles de la clinique Francheville.