Une première soirée pour lever les préjugés sur l’autisme

L’autisme demeure un sujet méconnu du grand public, avec son lot d’idées préconçues. En Dordogne, peu d’associations existent pour s’en saisir. Samedi 25 avril, à l’auditorium Jean-Moulin de Périgueux, ce sont des personnes autistes qui ont décidé d’aller à la rencontre du public, pour débattre de ce handicap qui toucherait de 1 à 5 % de la population mondiale. Cette donnée est certainement fausse, au vu du retard pris dans le diagnostic, sur certains profils sans déficience intellectuelles, notamment les femmes.

Singuliers pluriels

On peut arriver à l’âge adulte sans avoir été diagnostiqué. C’est le cas d’Alexandre, 28 ans, Gaëtan, 30 ans et Valérie, 51 ans.  Tous les trois ont un trouble du spectre autistique, sans déficience intellectuelle. Diagnostiqués sur le tard, ils font partie de l’association Les univers singuliers issue du groupe d’entraide mutuelle pour adultes autistes de Périgueux (GEM), soutenu financièrement par l’Agence régionale de santé à travers la Fondation de l’Isle. Ce sont eux qui sont à l’origine de cette première soirée consacrée à l’autisme en Dordogne.

« Le GEM, qui est un espace de convivialité, d’échange et de solidarité, a été créé en 2019. Dans le dispositif, il y a un cahier des charges dans lequel figure le fait de fédérer des adultes autistes autonomes et de les amener à créer une association », précise Karine Géraud, animatrice du GEM de Périgueux. L’association Les univers singuliers a été créée en 2021 et regroupe une vingtaine d’adhérents. « Le premier objectif de l’association, précise Gaëtan, vice-président, et lui-même diagnostiqué seulement l’an dernier à l’âge de 30 ans, est de s’accompagner les uns et les autres dans notre propre détection et dans le diagnostic et d’avoir un espace de paroles et de soutien qui manque cruellement dans le monde extérieur, à travers diverses activités (lecture, jardinage, bricolage), partages d’expériences, entraide, recherches d’informations. » En résumé, il s’agit de proposer un lieu de socialisation et d’entraide.

La difficile étape du diagnostic, pourtant essentielle

Chez certains profils de personnes ayant un TSA, il y a des profils invisibles que l’on diagnostique très difficilement. Alexandre, Gaëtan et Valérie, font partie des douze témoins du deuxième tome édité par Les univers singuliers, consacré au vaste sujet du diagnostic, notamment chez l’adulte. Chaque parcours dans la recherche de cette différence est unique. Le seul point commun, c’est qu’il est souvent très long, parfois plusieurs années. Pour Alexandre, le diagnostic fut comme un éveil après un long cauchemar, après des années d’isolement, et il insiste sur le fait que les autistes ont besoin de liens sociaux.

Chez les femmes, le diagnostic est parfois encore plus difficile à poser, car elles ont souvent tendance à développer une sur-adaptation. C’est notamment le cas de Valérie, quinquagénaire, diagnostiquée à 48 ans, au moment de la péri-ménopause. « J’ai travaillé jusqu’à 6 mois avant le diagnostic. Il a fallu deux ans pour mettre des mots sur ma différence. Cela a été une période très compliquée avec des arrêts maladie. Les doutes ont toujours été là. Mon entourage et moi-même, on les a mis pendant des décennies sous le tapis. » Ce deuxième livre aborde le mythe du faux diagnostic, les raisons de poursuivre les démarches, d’affronter ce parcours de combattant, dont on ne ressort pas indemne.

Une soirée intimiste

Particularité de cette soirée : ce sont les personnes autistes elles-mêmes qui l’ont initiée pour changer le regard sur l’autisme. Pas de prise de paroles de professionnels du médicosocial, mais des débats et des rencontres, et l’artiste Sneige K qui a présenté son ”seule en scène“. Un matin, « elle s’est réveillée autiste, non pas parce qu’elle ne l’était pas avant, mais parce qu’elle n’en avait pas conscience ».  Seule en scène, l’artiste interroge la norme sur de nombreux aspects de son quotidien (les relations humaines, le fameux voyage du parcours MDPH), y compris les élèves scolarisés qui ont des troubles du neurodéveloppement. Elle le fait avec sensibilité, humour, dérision parfois. Les mots sont justes, tantôt ils interpellent, secouent nos propres parcours de vie. On sourit, on rit. L’artiste démontre que les autistes ont des compétences exceptionnelles, souvent insoupçonnées, qu’ils n’ont que trop rarement l’occasion d’exploiter. La salle applaudit, mais sans bruit, en levant les mains.