Associations, clubs de sport, particuliers, commerçants, établissements scolaires, grandes surfaces, communes, se sont manifestés pour organiser des actions de solidarité et recueillir des fonds pour « Les oreilles de Margot », le nom de l’association créée par Marine Audoux et Pierre Brossard-Dureisseix, ses parents. Grâce à eux et à toutes les personnes qui ont contribué, la somme de 140 000 € a été atteinte, un beau cadeau pour les deux ans de Margot le 21 novembre 2022.
Un couple fort dans la tourmente
Depuis la naissance de Margot, Pierre et Marine ont appris à vivre au jour le jour, appréciant chaque minute passée avec leur fille. De nombreux couples auraient éclaté face aux épreuves qu’ils traversent depuis deux ans. Pour eux, seule compte Margot et ils ne lâchent rien. Quand l’un des deux met un genou à terre, l’autre est là pour le relever, car souligne Marine, « c’est interdit de poser les deux ».
Dans la vie d’un couple, la naissance d’un enfant, c’est un arc-en-ciel, un concentré de joie, d’amour, de projets, de fête. Pour Marine et Pierre, ce fut d’abord une séparation. Margot est transportée aux urgences pédiatriques de Pellegrin où elle restera intubée plus de deux mois. L’attente, l’angoisse, la peur et le choc pour Pierre auquel les médecins communiquent leur diagnostic. Quatre simples lettres, MFDM et une existence qui explose. Le syndrome de dysostose mandibulo-faciale est un trouble génétique extrêmement rare dont on a recensé une centaine de cas dans le monde. Il se caractérise par une absence d’oreilles, des malformations, et une microcéphalie pouvant induire un retard de développement variable selon les personnes.
L’espoir, enfin
Abattus par ce qui leur arrive, Pierre et Marine ne veulent pourtant pas baisser les bras. Alors qu’on leur annonce un an d’hospitalisation pour Margot, ils mettent tout en œuvre pour offrir à leur fille un autre univers qu’une chambre d’hôpital. Deux mois et demi plus tard, de retour chez eux, ils doivent affronter un quotidien médicalisé auquel personne n’est préparé. Ils se relaient pour changer la sonde nasogastrique jour et nuit et doivent faire preuve d’une vigilance de chaque seconde face à un inconnu menaçant. Désireux de l’accompagner, tout en encourageant son autonomie, ils stimulent au quotidien sa force de caractère. « Leur fille sera une guerrière ».
Dans ce long tunnel d’épreuves, une lueur leur donne le courage de continuer. La possibilité de faire opérer Margot aux États-Unis, et d’envisager une opération fonctionnelle et esthétique après ses trois ans. Dès lors, ils s’engagent à fond pour atteindre cet objectif et lancent la cagnotte Leetchi. La médiatisation unanime qui s’ensuit donne un formidable élan à leur démarche.
BEP
Fait main avec amour
Aidés par leurs proches, leurs amis, ils entreprennent de fabriquer des objets qu’ils vendront au profit de l’association « Des oreilles pour Margot ». Bougies, cartes, pochettes en tissu, calendriers de l’Avent et bientôt à l’approche des fêtes, un livre de recettes en aquarelle. Ils tiennent des stands, participent à des marchés de Noël et à des actions de solidarité organisées pour Margot. Durant un an, ils ne s’accordent que deux week-ends pour souffler : l’anniversaire de leur petite fille qui commence à être très connue, et Noël.
Aujourd’hui, ils savent qu’ils se rapprochent du but, même s’il reste encore 60 000 € à collecter. Tous les partenaires, soutiens avec lesquels ils sont toujours en contact, sont devenus comme une grande famille. La médiatisation de Margot a généré un immense élan de solidarité qui perdure. Grâce à cette vague de bienveillance et de soutien, Pierre et Marine ne se sont jamais sentis seuls. Chaque geste fait pour leur petite fille restera gravé à jamais dans leur cœur. « Un jour, conclut Marine, quand Margot sera opérée et que tout rentrera dans l’ordre, on lui racontera tout ». Une histoire bien plus belle que les contes de fée, pour une petite fille extraordinaire.
Page Facebook – Cagnotte Leechi « Des oreilles pour Margot »
