« Nous sommes des mamans avec des enfants qui souffrent d’un diabète de type 1, qui ont pu se rencontrer grâce au conseil de médecins. Nous nous sommes senties très seules quand nous avons découvert cette maladie qui ne se guérit pas et qui nécessite un traitement à vie », résume Marlène Péret, mère de Paul, diagnostiqué à trois ans et demi. Elle préside depuis un an l’ASSA24, autrement dit l’association sans sucre ajouté de Dordogne.
« C’est une maladie auto-immune. Le pancréas ne fonctionne pas bien. Les malades ont besoin d’injections d’insuline en permanence en fonction de leur alimentation », ajoute Audrey Caelen, la vice-présidente, maman de Juliette, diagnostiquée à 17 mois. La secrétaire Maud Valentini, maman de William, diagnostiqué à l’âge de deux ans, a trouvé dans le contact avec d’autres familles concernées « une aide pour faire face, alors que la charge, la surveillance de tous les instants, reposent sur les parents ». Il y a aussi des papas actifs, mais qui ne sont pas au bureau de l’association où les postes sont assurés par des mamans.
Le diabète prend beaucoup de place
Ces familles dont la vie a été transformée par la découverte de cette maladie de leurs enfants, se serrent les coudes pour s’informer, s’entraider et passer de bons moments ensemble. L’ASSA24 est affiliée à l’AJD, l’association nationale des jeunes diabétiques, présente dans de nombreux départements.
Les deux pédiatres diabétologues de Périgueux, les docteurs Marie Percot-Blondy d’abord à l’hôpital puis installée en libérale à Sanilhac, puis Marie Pailler au centre hospitalier, ont vite conseillé aux parents de se rencontrer. « C’est un vrai soutien pour ceux qui découvrent la maladie. Ils peuvent partager leurs expériences et les bons conseils », précise cette dernière.
Les premiers contacts entre ces parents ont été des rencontres informelles sur le terrain. Sortie dans un accrobranche, balade en bateau, visite des carrières souterraines de chaux de Saint-Astier, ont réuni des dizaines de parents et d’enfants. «Nous avions besoin de nous rencontrer, de nous épauler, de discuter et d’échanger… On a fini par ressentir le besoin de créer une association officielle », explique la dynamique présidente, qui est une spécialiste en communication.
« On se donne des conseils, des astuces, on peut se garder nos enfants entre nous, c’est un lien, on se comprend… » : Audrey Caelen témoigne de cette charge constante. « C’est une maladie qui prend beaucoup de place dans les familles, le matin, le midi, le soir, la nuit… »
La maladie fait peur
L’un des défis de l’association est de favoriser l’inclusion des enfants pour qu’ils aient une vie normale malgré leur maladie, en étant bien suivis. « Cette maladie fait peur, nous devons informer sur sa réalité », précise Marlène Péret. Trop de sucre ou pas assez de sucre dans le sang sont des situations qui provoquent des malaises. « Sur le plan médical à Périgueux on a la chance d’avoir un centre hospitalier qui a développé son service de diabétologie pédiatrique. Mais il y a du travail à faire partout. Nous devons favoriser l’inclusion des enfants dans les écoles, dans les collèges, le périscolaire, dans des associations sportives, les centres de vacances, pour la mise en place de protocoles de surveillance clairs pour tous les instants de la vie de l’enfant… Et même dans les familles auprès des grands-parents… Nos enfants doivent bénéficier de la meilleure vie possible malgré cette maladie. »
Les médecins pédiatres diabétologues Marie Percot-Blondy et Marie Pailler font leur part d’information et de transmission du savoir, mais reconnaissent qu’elles sont parfois débordées et manquent de relais médicaux comme des psychologues. Même des infirmières et des médecins scolaires ne sont parfois pas assez formés sur cette maladie qui demande, pour les plus jeunes, le passage d’infirmières dans les écoles pour des injections et une surveillance de la glycémie à l’heure du repas et du goûter. Le progrès du matériel avec des capteurs collés sur le corps et connectés, ainsi que des pompes à insuline qui remplacent les vieux stylos injecteurs, facilitent les choses. Les parents peuvent suivre à distance les informations des capteurs sur leur smartphone, le niveau d’insuline de leur enfant. Le suivi est essentiel. « Jusqu’à 10 ans, les enfants sont difficilement autonomes même avec ce matériel. Il faut aussi faire attention aux alarmes qui peuvent générer du stress », prévient le docteur Pailler.
Le diagnostic de la soif intense
La découverte de la maladie chez les enfants les plus petits se fait avec certains symptômes qui ne trompent pas, détaillent les médecins : « Le pipi au lit qui reprend, une très grande soif, un enfant qui mange davantage mais qui maigrit. Un médecin généraliste qui constate ces symptômes doit envoyer l’enfant de suite aux urgences pédiatriques où l’on peut faire des analyses et prendre les bonnes décisions qui évitent de tomber dans un coma diabétique. On sait très bien traiter cette maladie, mais pas la guérir. Il faut la prendre à temps. On connaît par cœur l’insuline et on la maîtrise très bien depuis longtemps .»
Une maladie qui semble s’étendre. Le docteur Percot-Blondy détaille. « En 2012 au niveau national, 20 000 jeunes étaient recensés. Dix ans plus tard, ils étaient 30 000, soit une augmentation de 4 % par an touchant des petits. En Dordogne, nous sommes à une douzaine de nouveaux cas diagnostiqués par an. Nous avons actuellement dans le département une bonne centaine de cas de moins de 18 ans. » Les parents ont un rôle très important à jouer au quotidien. La vice-présidente d’ASSA24 explique. : « En fonction des glucides que vont ingérer nos enfants, on connaît la quantité d’insuline qu’ils doivent prendre. Il faut savoir lire les étiquettes. Ils peuvent manger de tout. On évite les bonbons et le coca, même si on évite de frustrer les enfants. Il faut se former ».
Un réseau sur le terrain
Le rôle de l’association des parents devient essentiel. « C’est un réseau de bénévoles sur le terrain qui prend le sujet à bras le corps et travaille avec le personnel médical. Nous sommes en contact avec les familles qui sont suivies médicalement à Périgueux, à Bergerac, à Libourne, à Limoges et à Bordeaux », souligne la présidente, « mais c’est sur la base du volontariat. C’est important pour aider nos enfants à devenir des adultes dans de bonnes conditions ».
L’ASSA24 organise des animations pour donner de la visibilité à la maladie et trouver des fonds. Des prestataires comme les fabricants de matériel participent. L’association organise des ateliers pâtisserie pour confectionner des gâteaux avec peu de glucides, des ateliers pour les grands-parents pour leur apprendre à garder leurs petits-enfants sans avoir peur. Les bénévoles vont à la rencontre des enseignants, des personnes des cantines et du périscolaire… On a vu certains enfants refusés dans des cantines ou animations périscolaires par crainte de problèmes. Marlène Péret souligne : « Nous faisons attention aux menus dans les écoles. Parfois il vaut mieux envoyer un panier repas. Un enfant qui ne mange pas ou mal risque de tomber en hypoglycémie (manque de sucre). »
Animations solidaires
Une convention de l’association est en préparation avec le centre hospitalier de Périgueux pour organiser de l’information avec les familles.
Depuis quatre ans, un trail est organisé le dernier week-end de mai avec Périgueux running. Cette année il y a eu 850 participants, avec un euro versé par personne pour l’association. Les actions se développent vers le Bergeracois où se trouve Aurélie Raffier la trésorière de l’association. Le 15 novembre, pour la journée mondiale du diabète, une journée de zumba en famille est organisée au gymnase de la Force. Elle permettra de se retrouver et de passer des messages.
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Deux types de diabète
Il existe deux sortes de diabètes. Le type 1, dont il est question dans cet article, qui est une maladie auto-immune. Cette défaillance du système immunitaire détruit les cellules du pancréas qui produisent de l’insuline, indispensable pour permettre au glucose de fournir de l’énergie aux cellules du corps. Elle peut débuter dès l’enfance et nécessite un traitement d’injection d’insuline personnalisé toute sa vie. Cette maladie a plusieurs origines : hérédité, environnement, alimentation par des produits ultratransformés…
Le diabète de type 2 n’est pas une maladie auto-immune, touche plutôt les adultes et peut être lié au surpoids. Le corps ne produit pas assez d’insuline efficace, ce qui nécessite un régime et parfois des injections d’insuline.
