La journée d’information et de sensibilisation proposée par le comité Dordogne a débuté par la conférence donnée par Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson, a présenté les nouveaux espoirs des traitements sur la maladie en prenant soin de replacer le long cheminement du protocole médical avant de disposer du traitement. Elle a insisté sur la phase de diagnostic : touchant des publics plus jeunes, la maladie est moins facile à identifier par les médecins généralistes, et donc à être prise en charge par un neurologue. La chercheuse a insisté sur l’amplification du nombre de cas diagnostiqués. « Dans le monde, près de 12 millions de personnes sont touchées. En 2040, il pourrait y en avoir 25 millions, alors qu’on estimait que ces chiffres ne seraient atteints qu’en 2050. On sait aussi le bénéfice que l’on retire de l’activité physique et d’une alimentation saine. »
La science progresse, mais moins vite que l’évolution du nombre de personnes touchées par la maladie.
Se bouger un peu plus pour limiter l’effet de la maladie
Les effets de la maladie progressent plus ou moins lentement selon le malade. Valentin Lebrette, kinésithérapeute, s’est récemment formé à la rééducation physique adaptée des parkinsoniens. il a présenté ses conseils, montré de petites activités à faire avec son kiné ou chez soi. L’après-midi, il a accompagné les personnes dans les ateliers immersifs. « L’activité physique est importante lorsqu’on est atteint par la maladie de Parkinson. Il faudrait arriver à avoir au moins 7 heures d’activité physique par semaine pour stimuler la libération naturelle de dopamine, stabiliser son équilibre, la fluidité des mouvements et pour bénéficier d’un effet neuroprotecteur.
Dès la rentrée, en plus des activités déjà proposées, des cours de tango argentin vont être ajoutés à Chamiers, avec Gilles Chaumont comme professeur.
Le moral et l’échange sont importants au sein du couple ou avec ses amis
Certaines personnes ont honte de leur maladie. Elles la dissimulent à leurs relations autant que possible et, lorsque cela ne l’est plus, elles s’effacent de cette vie, des regards qu’elles ne veulent pas affronter. Le psychologue est là pour accompagner chaque personne, malade ou aidant, membre de la famille, collègue… Arriver à parler permet de résoudre des situations qui pourraient être pénibles à vivre. « J’aide le malade et son aidant à mieux communiquer, décrit Sandrine Le Cornec, psychologue et animatrice des groupes de parole. Je les écoute et leur apprends à nommer les choses qu’ils ne veulent pas partager. Je contribue à faire accepter que le malade ne fait pas exprès d’être maladroit, qu’il ne cherche pas à masquer ses sentiments. C’est la maladie qui agit et cause ces pertes d’agilité, de dextérité et d’expressivité. »
Contacts : comite24@franceparkinson.fr – 07 64 76 28 96
Se mettre en situation pour se rendre compte
Pour cette 3e édition, le comité local Dordogne a présenté un espace immersif pour tester quelques effets ressentis par les malades. L’atelier était animé par quelques membres du comité, assistés par Bertrand Saint Sevin et Valentin Lebrette qui ont su partager leur expertise professionnelle pour permettre aux testeurs présents de bien comprendre ce que la maladie impose de difficulté pour réaliser des tâches simples. Se lever d’une chaise lorsque son centre de gravité s’est déplacé vers l’avant (matérialisé par un sac ventral chargé de 10 kg de lest) ou encore suivre un cheminement lesté d’un gilet de 10 kg, et de poids aux chevilles et au poignets, avec un lien entre les chevilles pour limiter l’amplitude des pas… De quoi se sentir dans la peau du malade.
De petits exercices de dextérité donnaient à suivre le tracé d’un fil métallique sans faire sonner le buzzer, d’abord avec une main alourdie à chaque étape par des poids au poignet ou dotée d’un gant plus épais et moins articulé. La paire de gants connectés, qui délivre aléatoirement des impulsions électrique, a attiré des testeurs partagés entre effroi et envie d’essayer. « Rien que devoir écrire à l’aide d’un crayon lorsqu’on est équipé de gants de moto, c’est compliqué, assure Bertrand Saint-Sevin, technicien et formateur en matériel médical. On apprécie de disposer d’un de nos crayons à grosse prise pour pouvoir compenser la difficulté imposée par la maladie. C’est pareil avec cette cuillère à gros manche, avec laquelle on peut dévier l’angle pour faciliter l’ingestion et conserver son autonomie. »
