Les retours des lecteurs, notamment des soignants, des accompagnants, des aidants, témoignent du bien que procure cet ouvrage. Sujet tabou, le cancer des enfants est rarement abordé. Épreuve particulièrement éprouvante car tellement injuste, il condamne les parents à enfouir en eux blessures, émotions, culpabilité.
Le choix de la vie
« On ne peut pas décider d’être ou non résilient, soutient Valérie ». C’est un processus que l’on enclenche… ou pas. À l’annonce d’un diagnostic engageant la possible perte de son enfant, un choix s’impose, de fait. Selon comment on vit cette étape, le pronostic sera différent. « Si l’on choisit la vie, on est vivant ». La fusion avec sa fille, inhérente à la situation, suppose, comme le premier médecin rencontré le lui explique, « d’appartenir au traitement et de le vivre à travers son enfant ». Cela signifie que l’on ne triche pas.
Durant l’année d’hospitalisation qu’elle passe avec son adolescente, Valérie pulse et vibre de vie. Elle rit, elle chante, elle danse, elle s’émerveille face au lever du soleil sur Bordeaux, malgré les nombreuses nuits sans sommeil, la fatigue quasi permanente. Si elle chemine en alliée, avec et pour sa fille, elle ne doit pourtant pas baisser la garde. « Dans ma notion de la vie, je devais aussi continuer de l’engueuler. Je n’ai rien laissé passer ». Et pourtant, les complications ne manquent pas. Notamment une encéphalite provoquant un état semi comateux pendant trois mois, durant lesquels sa fille ne s’exprime que par hurlements ou grognements, avec des phases d’absence totale.
Quand les moments de doute, de colère surviennent, Valérie s’isole à l’extérieur, sur un banc, son banc, refuge de ses confidences et ne retient rien, donnant libre cours aux nombreux torrents émotionnels qui la submergent. Ces phases de libération durant lesquelles elle expulse ses peurs, sa détresse, son impuissance, par des cris et des larmes, sont indispensables pour faire la paix avec elle-même, et mobiliser cette foi inébranlable qu’elle développe au fil des mois.
L’écriture comme outil thérapeutique
« Dans ce parcours d’endurance au long cours, il est impossible, explique Valérie, de ne pas donner de nouvelles aux proches, aux amis ». Leur présence affectueuse est si importante. Mais comment faire lorsque les nouvelles sont dures, trop dures à formuler et à entendre ? Difficile dans ces conditions de téléphoner, de répéter à tous ceux qui s’inquiètent ces mots qui font si mal, qui la déchirent.
L’écriture entretiendra ce lien avec l’extérieur, grâce à la poésie à la fois médiatrice et réparatrice. « Je laissais infuser, décanter, digérer les nouvelles reçues et je les transformais avant de les écrire, témoigne Valérie ». Très vite, elle crée un blog, interface salvateur, l’obligeant à avoir passé toutes les étapes d’acceptation avant de communiquer.
Valérie a voulu faire un livre de tous ces écrits qui ont accompagné son expérience, non comme un exutoire, mais parce que ce qu’elle nomme son voyage touche à l’universel ; un universel à partager.
Un témoignage utile pour la communauté médicale.
Les retours de ses lecteurs sont à la fois touchants et stimulants, pour une maman qui n’est pas encore sortie du tunnel dont elle verra la fin en 2026, avec la guérison complète de sa fille.
De nombreux soignants de l’hôpital des enfants, touchés par son ouvrage, ont déjà entrepris la modification de leur projet de soins.
Mieux qu’un témoignage, c’est un regard, une vision que Valérie a transmis, et qu’elle pourrait continuer de transmettre en intervenant dans les établissements médicaux, auprès de soignants, d’accompagnants ou de familles, dont les messages, après la lecture du livre sont nombreux. Car son voyage, c’est aussi celui de trop nombreux parents, rongés par la douleur, ou de tous ceux qui vivent des épreuves et qui peuvent ainsi commencer à entreprendre ce chemin de libération et de réparation.
Commande du livre « Mon voyage au 6D » : dimension6.lefebvre@gmail.com
